martes, 30 de julio de 2013

EVOLUCION DE Mª TRINI Y CHICAS GUERRERAS

Hola a todos/as, hace un año casi que no escribo en este blog que empecé con mi amiga susana,pero es que no he podido, porque Mª Trini y su hermano me ocupan todo el tiempo.
deciros que me siento FELIZ, TRANQUILA con migo misma, PAZ en mi interior por conseguir todo lo que es hoy mi hija. y además ya no me angustian ni me dan miedo sus crisis,he aprendido que ella es así, y la disfruto así, como es.
MªTrini tiene 21 meses, no anda ni gatea, pero porque es un poquito floja,esta gordita y le cuesta moverse,pero entiende muchas cosas,controla perfecta mente su cuerpo cuando se quiere mover o estar sentada.
Su evolucion esta siendo muy muy favorable apesar de ser un sturge weber severo y agresivo, y lo mejor de todo, que es una niña super feliz, siempre nos esta regalando una sonrisa a todos los que la rodean, es una niña sociable, interactúa con las personas, si no le dices nada te provoca para que le digas algo, siento que quiere aprender cosas,aunque a veces le cuesta y otras la coge al vuelo.
balbucea mucho, hace sonidos de animales, canta,y le gusta bailar, dice PAPA,TITA,AGUA, GUAPA,Y MAMA,cuando me lo dijo la primera vez cerré mis ojos y  se estremeció todo mi cuerpo, porque pensé que nunca escucharía esa palabra de su boca, puesto que los médicos me dijeron en su día que su evolucion seria muy muy mala que no pintaba a ser buena puesto que había convulsionado pronto, con un mes y veinticinco días, y que sus experiencias y los casos que tenían parecidos o iguales que Mª Trini le aportaban esos datos.
Me dijeron que probable mente no hablaria, no andaría, en fin que no iba a ser persona.
aquellas palabras me envenenaron y sentí rebeldía en mi interior, en vez de hundirme, me negaba a que mi hija fuera lo que ellos me estaban diciendo y le dije a la doctora que mi hija no iba ser nada de eso que me estaba contando,que mi hija iba a ser la excepción que rompe las reglas o mas bien sus reglas, y ella me dijo ojala Trini, pero admite lo que hay, y yo le dije: ¡ LO ADMITO, PERO NO ME CONFORMO! así que empezo mi gran lucha por mi hija y su vida.
Por suerte conoci a susana muy pronto y no camine sola por este camino lleno de incertidumbres y dudas, sino que caminamos las dos juntas cogida de las manos,nos pusimos a investigar todo lo que pudiera beneficiar a nuestras princesas por nuestra cuenta.
A buscar a mas papas y mamas que estubieran en nuestra misma situacion, en este aspecto hubo un poco de todo,pero me siento muy afortunada de conocer a las seis familias que conozco,porque para mi son mis mejores amigas, con ellas pocas palabras bastan,siempre estan ahi, cuando te sientes mal, cuando te fallan un poco las fuerzas, y no quieres preocupar a tu familia con tus dudas y tus miedos o cuando tu hija tiene crisis, ellas saben como me siento, o por lo que vivo en ese momento, y siempre estan ahi,apoyandonos unas a otras,para ellas tambien estoy hoy escribiendo aqui, PARA MIS CHICAS GUERRERAS, como nos puso Esther,la mama de yaiza, de ella he aprendido muchas cosas porque ha sido como yo, una mama que tampoco se ha conformado,y que ha luchado en contra corriente de todo y de todos y me ha enseñado a abrir mi mente y que hay metodos alternativos que funcionan.
A Ana la mama de Guille, le debo mucho, porque por conocerla fuimos a Barcelona, a conocer al doctor que cambio la vida de mi hija y la de toda mi familia.
Alicia la mama de Raul, es fuerte,aunque ella diga que es una llorona su hijo es el mayor de todos y a sufrido mucho con el, por eso le costo dar el paso para querernos conocer.
Celia la mama de Carlos la conocimos en el ultimo laser en abril.
Mercedes la mama de Lucia ha sido la ultima que hemos conocido,su hija y la mia nacieron el mismo mes y mismo año.
Nuestros hijos estan teniendo unas evoluciones buenisimas, y lo mas importante es que son personas tienen vida, no estan metidos en la misma caja de sturge weber cada uno es diferente,unos son unilaterales y otros bilaterales con lo cual tienen problemas y dificultades diferentes aunque todos sean sturge weber.

Quiero dedicarle una poesia a mis chicas guerreras que sois mi gran apoyo, GRACIAS POR ESTAR AHI SIEMPRE:

Te quiero desde que salio positiva la prueba de embarazo.......
y me senti la mujer mas feliz del mundo,
sobre todo, cuando supe que eras niña,
¡deseaba tanto tener una niña.......!
llore de emocion,
cuando por primera vez, escuche los latidos de tu corazon
tan fuerte y con tantas ganas de vivir,
pero esa felicidad se fue cuando nacistes,
se cruzaron muchos caminos llenos de dudas,
pero cada vez que miraba tu carita,
y tus dulces ojos azules,
supe que daria mi vida por ti
y aunque llore muchas noches de miedo,
por no saber como cuidarte,
mi corazon le pedia permiso a mi cuerpo para salir de el,
porque me decia una y otra vez,
¿pero como puedes querer tanto a alguien que acabas de conocer?
y hoy en dia te digo,
coge mis manos, aprietalas fuerte,
no tengas miedo, no te soltare,
buscaremos el camino,
este donde este, caminare siempre contigo......

Un dia me dije a misma, no dejes que las circunstancias te cambien, cambialas tu, y empece a ver la vida de otra forma y de otro color.