martes, 30 de julio de 2013

EVOLUCION DE Mª TRINI Y CHICAS GUERRERAS

Hola a todos/as, hace un año casi que no escribo en este blog que empecé con mi amiga susana,pero es que no he podido, porque Mª Trini y su hermano me ocupan todo el tiempo.
deciros que me siento FELIZ, TRANQUILA con migo misma, PAZ en mi interior por conseguir todo lo que es hoy mi hija. y además ya no me angustian ni me dan miedo sus crisis,he aprendido que ella es así, y la disfruto así, como es.
MªTrini tiene 21 meses, no anda ni gatea, pero porque es un poquito floja,esta gordita y le cuesta moverse,pero entiende muchas cosas,controla perfecta mente su cuerpo cuando se quiere mover o estar sentada.
Su evolucion esta siendo muy muy favorable apesar de ser un sturge weber severo y agresivo, y lo mejor de todo, que es una niña super feliz, siempre nos esta regalando una sonrisa a todos los que la rodean, es una niña sociable, interactúa con las personas, si no le dices nada te provoca para que le digas algo, siento que quiere aprender cosas,aunque a veces le cuesta y otras la coge al vuelo.
balbucea mucho, hace sonidos de animales, canta,y le gusta bailar, dice PAPA,TITA,AGUA, GUAPA,Y MAMA,cuando me lo dijo la primera vez cerré mis ojos y  se estremeció todo mi cuerpo, porque pensé que nunca escucharía esa palabra de su boca, puesto que los médicos me dijeron en su día que su evolucion seria muy muy mala que no pintaba a ser buena puesto que había convulsionado pronto, con un mes y veinticinco días, y que sus experiencias y los casos que tenían parecidos o iguales que Mª Trini le aportaban esos datos.
Me dijeron que probable mente no hablaria, no andaría, en fin que no iba a ser persona.
aquellas palabras me envenenaron y sentí rebeldía en mi interior, en vez de hundirme, me negaba a que mi hija fuera lo que ellos me estaban diciendo y le dije a la doctora que mi hija no iba ser nada de eso que me estaba contando,que mi hija iba a ser la excepción que rompe las reglas o mas bien sus reglas, y ella me dijo ojala Trini, pero admite lo que hay, y yo le dije: ¡ LO ADMITO, PERO NO ME CONFORMO! así que empezo mi gran lucha por mi hija y su vida.
Por suerte conoci a susana muy pronto y no camine sola por este camino lleno de incertidumbres y dudas, sino que caminamos las dos juntas cogida de las manos,nos pusimos a investigar todo lo que pudiera beneficiar a nuestras princesas por nuestra cuenta.
A buscar a mas papas y mamas que estubieran en nuestra misma situacion, en este aspecto hubo un poco de todo,pero me siento muy afortunada de conocer a las seis familias que conozco,porque para mi son mis mejores amigas, con ellas pocas palabras bastan,siempre estan ahi, cuando te sientes mal, cuando te fallan un poco las fuerzas, y no quieres preocupar a tu familia con tus dudas y tus miedos o cuando tu hija tiene crisis, ellas saben como me siento, o por lo que vivo en ese momento, y siempre estan ahi,apoyandonos unas a otras,para ellas tambien estoy hoy escribiendo aqui, PARA MIS CHICAS GUERRERAS, como nos puso Esther,la mama de yaiza, de ella he aprendido muchas cosas porque ha sido como yo, una mama que tampoco se ha conformado,y que ha luchado en contra corriente de todo y de todos y me ha enseñado a abrir mi mente y que hay metodos alternativos que funcionan.
A Ana la mama de Guille, le debo mucho, porque por conocerla fuimos a Barcelona, a conocer al doctor que cambio la vida de mi hija y la de toda mi familia.
Alicia la mama de Raul, es fuerte,aunque ella diga que es una llorona su hijo es el mayor de todos y a sufrido mucho con el, por eso le costo dar el paso para querernos conocer.
Celia la mama de Carlos la conocimos en el ultimo laser en abril.
Mercedes la mama de Lucia ha sido la ultima que hemos conocido,su hija y la mia nacieron el mismo mes y mismo año.
Nuestros hijos estan teniendo unas evoluciones buenisimas, y lo mas importante es que son personas tienen vida, no estan metidos en la misma caja de sturge weber cada uno es diferente,unos son unilaterales y otros bilaterales con lo cual tienen problemas y dificultades diferentes aunque todos sean sturge weber.

Quiero dedicarle una poesia a mis chicas guerreras que sois mi gran apoyo, GRACIAS POR ESTAR AHI SIEMPRE:

Te quiero desde que salio positiva la prueba de embarazo.......
y me senti la mujer mas feliz del mundo,
sobre todo, cuando supe que eras niña,
¡deseaba tanto tener una niña.......!
llore de emocion,
cuando por primera vez, escuche los latidos de tu corazon
tan fuerte y con tantas ganas de vivir,
pero esa felicidad se fue cuando nacistes,
se cruzaron muchos caminos llenos de dudas,
pero cada vez que miraba tu carita,
y tus dulces ojos azules,
supe que daria mi vida por ti
y aunque llore muchas noches de miedo,
por no saber como cuidarte,
mi corazon le pedia permiso a mi cuerpo para salir de el,
porque me decia una y otra vez,
¿pero como puedes querer tanto a alguien que acabas de conocer?
y hoy en dia te digo,
coge mis manos, aprietalas fuerte,
no tengas miedo, no te soltare,
buscaremos el camino,
este donde este, caminare siempre contigo......

Un dia me dije a misma, no dejes que las circunstancias te cambien, cambialas tu, y empece a ver la vida de otra forma y de otro color.

lunes, 27 de agosto de 2012

ATENCIÓN ODONTOLOGICA EN EL PACIENTE EPLILÉPTICO

¡Hola a todos!
he sentido la necesidad de comunicaros algo que he descubierto,es sobre la higiene bucal tanto de niños, como de niños con necesidades especiales que tienen mayor riesgo de padecer enfermedades orales.
Estos niños tienen una alta incidencia de caries y enfermedades de las encías debido a una serie de factores tanto físicos y ambientales ( dieta, medicacion, etc. ).Esto los comvierte en un grupo de riesgo con grandes necesidades de cuidados bucales preventivos desde edades tempranas.A pesar de ello la salud oral en estos niños suele dejar mucho que desear ya que generalmente se encuentra relegada en un segundo plano, debido a que la propia enfermedad acapara toda la atención o porque existe un acceso limitado a los servicios odontologico especializados, o bien no nos informan de estos cuidados.
Bajo mi punto de vista, el sindrome de Sturge Weber no costa de tres puntos como bien nos han dicho por cada médico que hemos pasado sino que consta de cuatro, porque el problema odontológico para mí es más importante que el dermatológico que es sólo puramente estético.
Considero que la salud oral es un componente importante de la salud en general.Contribuye al bienestar del niño, evita el dolor y molestias y promueve una buena calidad de vida,maximizando las probabilidades de una nutrición,un lenguaje y una apariencia adecuados,tan importes en un niño que se está desarrollando y cuyas capacidades físicas o mentales se encuentran limitadas.

- Las alteraciones bucales mas frecuentes en estre grupo de pacientes son:

* CARIES: los niños con disminuciones físicas o psíquicas presentan un mayor riesgo de caries debido a un serie de factores, como:
  1. Falta de destreza manual para lograr una buena higiene bucal.
  2. Alteraciones del tono muscular que impiden una adecuada masticación y fomentan el estancamiento de la comida en la boca.
  3. Alteraciones psíquicas que dificultan la colaboración en el momento del cepillado dental.
  4. Dietas de consistencia blanda y ricas en carbohidratos.
  5. Medicación constante con alto contenido de azúcares o corticosteroides que reducen el flujo salival y la acción de auto limpieza de la boca.
  6. Malformación dentarias,malposiciones y malos hábitos que favorecen que la comida penetre en los dientes y se forme placa bacteriana.
  7. Defectos en el esmalte dental que hacen al diente más susceptible a las caries.


 * ENFERMEDAD PERIODONTAL: los pacientes especiales estan expuestos a un mayor riesgo de aparicion de enfermedad de las encías por los mismos factores de riesgo de caries y además por estos otros:
  1. Medicación anticonvulsina (contra los movimientos involuntarios de los músculos ) que ocasiona una Hipertrofia gingival, esta es la complicacion más frecuente, aparece casi en un 50% de pacientes que toman Fenitoina durante más de tres meses y alcanza nivel máximo entre el primer y segundo año del tratamiento.La Hipertrofia gingival junto a la Hipertricosis facial,(agrandamiento de los labios y nariz) configura las facies hidantoinicas, de aspecto tosco que en ocasiones nos permite reconocer a un paciente la existencia de crisis epilépticas.
          La Hipertrofia Gingival se manifiesta clínicamente como incremento de las papilas interdentales    haciéndose la encía más prominente, tendiendo a invadir la corona clínica de los dientes.
Provoca importantes alteraciones estéticos,interferencias en la oclusión trastornos fonatorios y deglutorios,gingivorragias y malposición dentaria.
Existen varios trastornos neurológicos que pueden provocar hipertrofia gingival tales como Esclerosis tuberosa, Sídrome de Fabry, enfermedad de Sturge Weber, Mucolisacaridosis, Sarcoidosis. Muchas de estas entidades pueden ocasionar crisis epilepticas y que estar tomando hidantoinas con lo cual se incrementan las posibilidades de desarrollar cuadros hipertrofia gingival severa. Complicaciones odontológicas de los antiepilépticos:


  1. FENITOINA:
  •  HIPERTROFIA GINGIVAL
  • GINGIVITIS
  • PERIODONTITIS
  • INCREMENTO DE CARIES
  • PÉRDIDA DE PIEZAS DENTARIAS
  • ALTERACION FUNCIONAL MASTICATORIA
    2.   CARBAMACEPINA:
  • HIPERTROFIA GINGIVAL
    3.   FENOBARBITAL.

    4.   ANTAGONISTA DEL CALCIO: NEFEDIPINO, DIALTAZEN, VERAPAMIL, EMPLEADOS FUNDAMENTALMENTE EN LA HIPERTENSION ARTERIAL Y CARDIOPATIA.
   
    5.   INMUNOSUPRESORES: CICLOSPORINA,EMPLEADO EN EL TRANSPLANTE.LA ASOCIACION DE ESTOS FÁRMACOS CON LA FENITOINA PUEDE COMPROBAR UN INCREMENTO DE LA HIPERTROFIA GINGIVAL POR LO QUE SE DEBE EVITAR DICHA ASOCIACIÓN.
LA ADMINISTRACIÓN DE FENITOINA O FÁRMACOS POTENCIALMENTE QUE PUEDAN DESARROLLAR HIPERTROFIA GINGIVAL DEBEN EVITARSE CON EL TRATAMIENTO DE ORTODONCIA.

El mecanismo fisiopatológicos de la hipertrofia gingival por farmacos no es suficiente conocidos habiendose propuesto varios factores así la existencia de placa bacteriana es un cofactor indispensable,incremento de glucosaminoglicanos, sulfatos,alteración de la inmununoglobulinas, inducción de la ploliferación de fibroblastos,estimulación del factor de crecimiento epidérmico,disminucion de la actividad de la colagenasa,interrupción del flujo sodio/calcio en los fibroblastos, déficit del ácido fólico.

                                  TRATAMIENTO HIPERTROFIA GINGIVAL 

El mejor tratamiento cosistiria en el cambio de antiepiléptico,no obstante , no siempre es posible la retirada de la fenitoina aunque si bien hoy en día se dispone de un más amplio arsenal de más potente y selectivos antiepilépticos que no tiene efectos adversos de la hipertrofia gingival.

Se recomienda una meticulosa higiene diaria, empleo de colutorios de flúor diarios, colutorios de clorhexidina ( mensuales), aconsejándole revisiones odontológicas periódicas ( semestrales ).
Es conveniente la administracion de suplementos de vitamina C y ácido fólico de forma periódica, evitar pastas dentrificas irritantes.
Cuando el desarrollo de la hipertrofia es significativo se ha de proceder al tratamiento quirúrgico que consiste en raspado y alisado radicular minucioso,cirugia a colgajo en la zona hipertrofiada, Gingivectomia, Gingivoplastia.

* MALOCLUSIÓN ( MALAS MORDIDAS ): frecuentes en niños con parálisis cerebral,niños con alteraciones de los movimientos musculares de la mandíbula los labios y la lengua ( los cuales tienen dificultades para respirar y cerrar bien la boca) y en los niños con Síndrome Down.


* TRAUMATISMOS Y FRACTURAS DENTALES: el riesgo de padecer algún traumatismo aumenta en niños con parálisis cerebral, niños epilépticos y niños hiperactivos.La presencia de dientes anteriores protuidos ( que sobresalen del labio superior) también predispone a la fractura.



                                       PREVENCIÓN DE ENFERMEDADES BUCALES

La prevención de enfermedades orales en los niños de necesidades especiales se basa en los siguientes pilares básicos:

  • Higiene oral desde la primera erupción del primer diente de leche, dos veces al día.Los padres deben ser capaces de llevar a cabo la higiene bucal de forma rutinaria.
  • Reducir en la medida de lo posible, la ingesta de alimentos cariogénicos entre comidas,desaconsejamos el consumo de dulces refinados ( chucherias ), chocolates,galletas, bollería y zumos industriales por parte de estos niños.
  • Solicitar al médico la prescripción de medicamentos con el menor contenido posible de sacarosa. De ser posibles, tomar los medicamentos con las comidas y no entre comidas.
  • En caso de inhalación corticosteroides ( para niños asmáticos ) valorar los beneficios de los enjuages de flúor posteriores a la toma de los medicamentos.
  • Realizar la primera visita al odontopediatra durante el primer año de vida, para valorar el riesgo individual tanto de caries como de enfermedad de las encías.  
  • Someter al niño/a a una prevencion temprana: reviones periódicas por parte del odontopediatra, enjuages de flúor ( para reforzar el esmalte) o de clorhexidina ( antibacterianos), colocación de sellantes de fisuras en superficies dentales susceptibles a las caries, etc.

- ¿Sabes que limpiarle la boquita a tu hijo es tan importante como bañarlo?
Yo lo acabo de descubrir porque mientras más temprano empieces con la higiene bucal de tu bebe, mejor, ya que durante los primeros meses de vida el bebé se encuentra en una fase oral pasiva, en la cual disfruta del masaje y manipulacion de su boca.  

                         CONSEJOS DE HIGIENE BUCAL EN LA PRIMERA INFANCIA

- COMENZAR A LIMPIAR LAS ENCÍAS DESDE EL NACIMIENTO, UNA VEZ AL DÍA, SE PUEDE HACER DESPUES DEL BAÑO.UTILIZA UNA GASA HÚMEDA, LA PUNTA DE UN PAÑITO LIMPIO HUMEDECIDO EN AGUA O UN DEDAL DE SILICONA.

- OBLIGATORIO: COMENZAR CON LA HIGIENE BUCAL CON LA ERUPCION DEL PRIMER DIENTE DE LECHE, DOS VECES AL DÍA, EN LA MAÑANA Y EN LA NOCHE.

- UTILIZA LA GASA, PUNTA DE PAÑITO HUMEDCIDO, O DEDAL DE SILICONA PARA LIMPIARLE DIENTES, ENCÍAS,LENGUA,CACHETES Y PALADAR.

- PARA LOS NIÑOS DE UN AÑO O MÁS, UTILIZA UN CEPILLO DENTAL DEL TAMAÑO DE SU BOCA.

- SI TU BEBE NO SE DESPIERTA A COMER DURANTE LA NOCHE NI COME DULCES, PUEDES REALIZAR EL CEPILLADO SOLO CON AGUA, EN CASO CONTRARIO DEBES USAR PASTA DENTAL DE 1000PPM DE FLÚOR EN CANTIDAD " GRANITO DE ARROZ "

- SI YA LE SALIERON SUS MUELAS PASAR EL HILO DENTAL ENTRE LAS MUELAS ANTES DE DORMIR

- EL USO DE PASTAS DENTALES FLUORADAS ES LA MEJOR MANERA DE PREVENIR LAS CARIES. UNA VEZ QUE TU HIJO/A HAYA APRENDIDO A ESCUPIR, TIENES QUE REALIZAR EL CEPILLADOCON PASTA DENTAL 1000PPM DE FLÚOR EN CANTIDAD " GISANTE ".

* Existen muchas personas inclusive profesionales de la salud, que no nos han advertido de todo lo que conlleva la salud bucal en nuestras niñas, y bajo mi punto de vista es principal para la salud en general porque existen muchas enfermedades que su foco está centrado en la boca.
A su vez tampoco nos informan que el cuidado de los dientes de leche tiene mucha importancia,por la estrecha relación que existe entre las caries en los dientes de leche y los permanentes.Es decir, un niño con caries en sus dientes de leche será probablemente un niño con caries en los dientes permanentes.
Las caries en los dientes de leche avanza muy rapidamente debido a que el esmalte de estos dientes es más delgado que el de los permanentes y el nervio esta más próximo a la superficie.
La primera etapa de caries precoz suele ser la aparicion de " manchas blancas " en el esmalte de los dientes anteriores superiores, generalmente la zona que bordea la encía. Si esto ocurre hay que consultar con el odontopediatra para que detenga el proceso infeccioso y para que te indique como revertir los factores de riesgo que ocasionaron la enfermedad.

Más adelante hablaré un poco más sobre los dientes en general, para seguir informando a todos para que sigamos APRENDIENDO JUNTOS.

martes, 14 de agosto de 2012

MASAJE SHANTALA



Frédérick Leboyer "Shantala" “Los bebés tienen necesidad de leche, sí. Y de recibir caricias. Pero más todavía de ser amados. Ser cargados, acunados, acariciados, tocados, masajeados; cada una de estas cosas es tan indispensable, si no más que vitaminas, sales minerales y proteínas..”




Frédérick Leboyer, ginecólogo francés, pionero del parto sin violencia, quien tras un viaje a la India en la década de los 70, desarrolla el masaje Shantala.

Realmente, Shantala era el nombre de una madre anónima que estaba haciéndole un masaje a uno de sus hijos en una calle de Calcuta; Leboyer al ver la magia que se establecía en el masaje, la unión tan especial que se desarrollaba entre la madre y su hijo, pidió permiso a Shantala para sacar fotografías, ella sorprendida de que alguien se sintiera tan fascinado por algo que ella lo consideraba habitual, accedió, siendo el principio de su libro Shantala: un arte tradicional.

El masaje infantil reduce el estrés en los bebés, disminuye los niveles de cortisol después de la aplicación del masaje y contribuye también al desarrollo neurológico y muscular del infante.

Shantala representa un momento especial que ofrece la oportunidad de que los padres tengan un contacto más prolongado con el bebé. La caricia es la mejor manera de acercarse a los padres del bebé después de un día de trabajo, transmitiendo amor y afecto a través de las manos. Este contacto será de gran ayuda a los padres a conocer el cuerpo de su bebé y cómo se comunican, es muy importante y será de gran ayuda en los difíciles días de la infancia.

El masaje da una serie de beneficios para el bebe:


Ayuda a regular las funciones respiratorias, circulatorias y gastrointestinal.
Alivia las molestias ocasionadas por los cólicos del lactante, gases y estreñimiento.
Ayuda a relajarse y alivia el estrés.
Ayuda a intensificar la comunicación afectiva entre el bebé y las personas de su entorno, facilitando la comunicación no verbal.
Ayuda a estimular el sistema inmunológico y propicia un mejor desarrollo del sistema nervioso.
Ayuda a aumentar la autoestima del bebé.
Ayuda a que el bebé tenga un sueño más tranquilo y profundo
Os pongo un enlace para que lo veais








http://youtu.be/AFnPxgs2zns

miércoles, 8 de agosto de 2012

EL SEGUNDO CEREBRO

Hola,
Hoy una amiga me ha pasado el enlace de una página web en la que hablan de la salud. Bueno pues he encontrado un artículo bastante interesante del cual habla de la salud intestinal, la revista se llama DISCOVERY SALUD.
Os resumo lo que dice:
Nuestro estado emocional y procesos nerviosos están controlados por el cerebro pero está muy influido por el sistema nervioso entérico también conocido como Segundo Cerebro. Éste controla el sistema gastrointestinal, en él se encuentran los mismos neurotransmisores que en el cerebro craneal. Por eso nuestros estados de ánimo están relacionados con la salud intestinal más que con desequilibrios en los neurotransmisores.
Con una buena alimentación todos nos encontraremos mejor.

 

sábado, 30 de junio de 2012

PADRES CON ALTERNATIVAS



Hola a todos,

Hace unos días encontré un blog que me pareció interesante, se llama PADRES CON ALTERNATIVAS. Lo que más me llamó la atención fueron los testimonios allí puestos.

El subtítulo de este blog es el siguiente:

EN ESTE ESPACIO PRETENDEMOS REUNIR TODOS LOS TESTIMONIOS POSIBLES DE PADRES QUE HAN REALIZADO CON SUS HIJOS TERAPIAS ALTERNATIVAS CON ÉXITO. NECESITAMOS ESTAR UNIDOS PARA DIFUNDIR LA INFORMACIÓN QUE PUEDA DAR ESPERANZA Y OPCIONES A LOS PADRES. PORQUE TENEMOS DERECHO A ELEGIR Y A DECIDIR QUÉ ES LO MEJOR PARA NUESTROS HIJOS

A todos aquellos que me conozcan si ven el blog les sonará bastante con mi forma de hablar de un tiempo para acá.

Con respecto a la entrada anterior en este blog (LA ALIMENTACIÓN) el blog el cual les hablo en el día de hoy disponen de una etiqueta dedicada a la dieta en la cual hay diversos testimonios en el que indican que gracias al cambio en la dieta alimenticia de su hijo han visto una gran evolución, ejemplo de un testimonio es el siguiente:

Este caso es un niño diagnosticado Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), que hace referencia al autismo y sus síndromes aparejados.

"Retiraron de la dieta del niño cualquier alimento que contuviera las proteínas gluten o caseína, porque suponían que estaban dañando al niño. El trigo fue sustituido por maíz; la leche de vaca por leche de almendras o arroz; el supermercado por los herbolarios."

El cambio que sufrió el niño:

"A las dos semanas de iniciar la dieta, el niño rompió su silencio y comenzó a imitar el sonido de los animales. A las tres semanas pronunciaba palabras como "má" (mamá) y "pá" (papá). A los dos meses, ya manejaba algunas palabras más. "Era capaz de pedirme agua cuando tenía sed: 'Má, agua'. O capaz de devolverme el plato vacío cuando terminaba de comer, añadiendo: 'Má, ya-tá'". A los cuatro meses seguía ampliando su vocabulario, además de reconocer los colores, contar del uno al diez o tararear canciones de memoria".

En este caso ellos han seguido como alternativa el protocolo biomédico DAN (Vencer al Autismo Ahora, en sus siglas en inglés) es un movimiento médico nacido en EEUU hace varias décadas que entiende el autismo como una enfermedad multifactorial de origen neuro-inmunológico. Los especialistas que lo aplican consideran que la base del problema está en los defectos metabólicos o fallos enzimáticos junto a un sistema inmunológico débil. Según esto, los síntomas del autismo serían consecuencia de la intoxicación con metales pesados y otras sustancias debido a problemas en el metabolismo y de asimilación de nutrientes en el intestino. Por eso aseguran que cuanto antes se inicie la intervención dietética y la detoxificación, más probabilidades de éxito.

En el caso del cual hablo, le hicieron pruebas analíticas relacionadas con el metabolismo del autismo, la mayoría en laboratorios extranjeros. Así descubrieron una presencia de hongos y levaduras (cuadro de candidiasis crónica) en su intestino, que no le permitían metabolizar los alimentos de forma correcta. Al mismo tiempo se constató un nivel alto de mercurio, aluminio y otros metales pesados en su cerebro.




Este caso, no tiene nada que ver con el de Trini y el mío, pero es un claro ejemplo en el cual existen más padres en situaciones similares, que se sienten impotentes ante la respuesta que nos da la medicina oficial con respecto a decir: "Es una enfermedad de la que poco se sabe y no tiene cura", "No hay estudios científicos que avalen esa teoría"...




Con respecto a la alimentación, en el caso de nuestros niñ@s distint@s, hay que decir que la medicina oficial nos introduce la alimentación como niños normales sin tener encuenta el retraso el cual tienen afecta a todo su organismo en general, su edad cronológica no es igual a la edad como llamarla (interna), por lo que los alimentos se deberían de introducir más lentamente e ir viendo como digieren, ya que para ellos cualquier problema interno les puede derivar en crisis no controlables.




Debemos de cuidar el sistema rítmico global de los niñ@s y no separar lo cognitivo, de lo motriz.




Bueno, si tenéis un poco de tiempo ver dicho blog.




Un saludo a todos.

domingo, 17 de junio de 2012

LA ALIMENTACIÓN





Hola a todos






Hoy hablaremos de la alimentación.


Existen determinados alimentos que nos pueden ayudar a controlar las mioclonías, como por ejemplo la utilización de verduras o vegetales hervidos con muy poca sal.


- Tenemos las hojas verdes como la acelga, espinaca y lechuga.


- Las hortalizas como las berenjenas, calabacines, calabaza, zanahoria, cebolla, patata, espárragos, alcachofa, col, coliflor, brócoli y puerros.


- Cereales: Arroz.


- Frutas hervidas en compota o en forma de zumo: Kiwi, naranja, pera, manzana, limón. Recomiendo especialmente la compota de manzana como plato básico en todas las comidas.


- La carne debe ser suprimida durante un tiempo y se administra en forma de caldo. Con este caldo se hacen las verduras, las compotas y la pasta.


- Pasta, hay diferentes tipos como la pasta de espelta, camut, avena, maiz y arroz.


- Los huevos deben de ser duros y dos a la semana


- Pescado blanco hervido


- Aceite de oliva


- Azúcar moreno






No todo lo que comemos nos sienta bien, no tenemos por qué tener alergias, pero sí que es cierto que nosotros mismos hay determinadas comidas que no las digerimos bien, que nos sentimos más pesados, que nos estriñen. Pues este tipo de comidas que nos dan este resultado a ellos les afecta más, por lo que para que se sientan mejor hay que evitarlas.






Para ello, en los bebes es muy importante el ir introduciendo alimentos poco a poco, para saber que es lo que digieren bien y lo que no. Cuando estamos con crisis es importante no forzar al niño a comer, debe comer pero no en grandes cantidades.






No quiere decir que desaparezcan las crisis pero sí ayuda a distanciarlas.












viernes, 8 de junio de 2012

24 DE MAYO DIA MUNDIAL DE LA EPILEPSIA

La epilepsia se define como la presentación crónica y recurrente de fenómenos  paroxísticos ( crísis o ataques)ocasionados por descargas eléctricas desordenadas y excesivas que se originan en las células del cerebro.
Cuando estas tienen un origen definido hablamos de " crísis focales ",cuando su origen es muy extenso al mismo tiempo se trata de " crísis generalizadas ".
Una crisis puede originarse en un punto del cerebro y de allí difundirse al resto del mísmo, y entonces se ,llama crisis focal o parcial secundariamente generalizada.
Es importante mantener en mente que no todas las epilepsias se manifiestan con movimientos, dependiendo del sitio del cerebro del que se originen, la persona epiléptica puede tener sensaciones extrañas, escuchar, ver, u oler algo determinado o en los niños es frecuente que haya periodos en blanco,donde el niño se desconecta llamadas crísis de ausencia.
Algunas epilepsias aparecen en determinada edad, otras se acompañan de otros problemas neurológicos,otras pueden desencadenarse mediante un estímulo definido como descargas de luz, ruidos fuertes,otras son hereditarias.
Las malformaciones cerebrales, es decir problemas en la formación del cerebro durante el embarazo es otra causa de epilepsia.
Una persona puede tener una crísis sin que realmente sea epiléptico, por ejemplo los niños entre los 6 meses y los 5 años pueden presentar crísis, cuando tienen fiebre se le llama," crisis febriles " en otras ocasiones pueden presentar una crísis única, provocada por una bajada de azúcar.
El término epilepsia deriva del griego " epilambaneim " que significa " ser tomado por sorpresa ", las crísis aparecen de forma súbita e inesperadas, hay muchos tipo de crísis mi hija en concreto tiene:
- De movimientos rítmicos sin pérdida de la consciencia, puesto que le hablo, le canto, la rítmo con mi mano y ella me mira, se rie, esta conectada con su entorno y esos movimientos es como si no fueran con ella.
- De rigidez en su brazo y pierna ( derecho ), puesto que el angioma facial mi hija lo tiene en la parte izquierda de su cara, y como ya sabemos el daño que provoca ese mismo angioma dentro de su cerebro es una * hemiparesia en el lado derecho povocado por esas crísis, porque cuando mi hija nació, tenia movilidad normal de un recién nacido, los dos lados por igual. )
- De respiración, emite un ruido en su pecho como si estuviera cargada de mocos, "parece que se ha resfriado " pensé la primera vez que la escuche,pero seguidamente empezo con sus movimientos y ese ruido de mocos se le venia a la boca y expulsaba una baba super espesa y pegajosa, que no tenia manera de podersela quitar y por supuesto la tenia que poner boca abajo para que pudiera echarla mejor y no se asfixiara.
- De ausencia, se desconecta momentaneamente con su entorno, yo digo que se va a su mundo.



*hemiparesia,se refiere a la disminución de la fuerza motora o parálisis parcial que afecta a un brazo y a una pierna del mismo lado del cuerpo,la diferencia con hemiplejia es uando hay una inmovilidad en vez de simplemente debilidad. La causa de la hemiparesia puede ser provocada por una lesión en el cerebro, no por lesiones del sistema nervioso, de manera que se ve afectada la corteza cerebral, por eso mi hija tiene atrofia cortical, porque cuando ella se iba formando dentro de mi, esa malformacion vascular,no dejó que se desarrollara con normalidad la corteza del cerebro.



Estas crísis, depende de la intensidad que tengan, duran más tiempo o menos.
Al principio no sabes como actuar, ni que hacer para evitarlo, pero vas aprendiendo a controlarte para poder controlarlas.
También,Susana y yo hemos tenido mucha ayuda para entender la enfermedad de nuestras niñas,gracias a dos madres en nuestra misma situación que son Ana y Esther y por supuesto el mismo doctor que nos guia a las cuatro que ve a estos niños de diferente manera y nos enseña a que nosotras también lo veamos así.
Le doy gracias al destino por ponerme primero a Susana y después a ellas en este camino tan dificil y largo que Susana y yo empezamos a caminar sólo hace unos meses y Ana y Esther ya hace unos años, pero que hemos aprendido tanto que parecen años.



Quisiera expresar un sentimiento que tengo dentro desde que mi hija nació hasta ahora, en modo de poesia, que creo que estas madres y AMIGAS y otras que no conocemos y que están en la misma situación que nosotras, sienten lo mismo.



CAMINANDO POR UN SUEÑO TE VEO
MI LUZ EN LA OSCURIDAD SUSPIRA
CON LA ESPERANZA DE UNA VIDA NUEVA
QUE AHORA VIVO POR TÍ
PORQUE TU FUTURO DEPENDE DE ESTE PRESENTE QUE VIVAS
Y POR MÍ SUPLICO EN MI CORAZÓN
PARA QUE ESTE SUEÑO SE HAGA REALIDAD
PORQUE ME VEO ATRAVÉS DE TUS OJOS AZULES
VIVIENDO LA VIDA VOLANDO EN LO ALTO
TU VIDA ILUMINA MI CAMINO Y EL DE TUS SERES QUERIDOS
QUE CON GRAN SACRIFICIO GUARDAN SU PENA
PORQUE TU NOS ENSEÑAS
CON CADA MIRADA, CON CADA SONRISA
A SER FELÍZ
Y NOS SIGUES ENSEÑANDO A QUE NUNCA SE NOS OLVIDE SONREÍR
AHORA TE ENTREGO MÍ ESPERANZA
SUPLIQUÉ A MI CORAZÓN QUE ME ESCUCHARA
PORQUE NO ESTABA ABIERTO
PARA EL MUNDO QUE TU ME MOSTRABAS
Y SIN EMBARGO MIS OJOS NO PUDIERON VER
QUE TU SERIAS TAN ESPECIAL......